21 FORMAS DE AMAR - 27/03/2017 10:08 (atualizado em 27/03/2017 10:40)

“Ela é incrível, às vezes esqueço que ela tem síndrome”, diz pai sobre filha de 1 ano

Na semana em que é celebrado o Dia Internacional da Síndrome de Down, o Jornal O Líder compartilha uma história de doação e amor puro
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Em meio a uma dezena de pessoas, quem chama a atenção é a bebê de bochechas redondinhas que bate palmas e sorri sem parar. Ensaiando as primeiras palavrinhas, a pequena Emilly, de 1 aninho, tenta repetir os sons que ouve ao seu redor. E como se não bastasse tanta fofura, tem ensinado muito aos papais Junior e Letícia Reis, de 24 e 23 anos. A pequena é fruto da união de sete anos do casal e a gravidez, foi uma surpresa para os papais de primeira viagem. “Na noite em que ela nasceu, eles demoraram para me levar ela pro quarto. Na hora do parto, ela pegou uma infecção, então ficamos uma semana no hospital com ela. Ela era bem gordinha, então não era muito possível ter certeza”, recorda Letícia.

Confirmação da Síndrome de Down chegou mais de um mês após o nascimento da bebê - Foto: Arquivo Pessoal

A incerteza, citada pela mãe, era quanto a possibilidade de que a filha recém-nascida fosse diagnosticada com Síndrome de Down - distúrbio genético causado quando uma divisão celular anormal resulta em material genético extra do cromossomo 21. A síndrome de Down provoca aparência facial distinta, atrasos no desenvolvimento e pode ser associada a doença cardíaca ou da tireoide. A possibilidade foi cogitada pelos médicos que analisaram as características físicas de Emilly, mas a confirmação viria dias mais tarde, após o resultado de um exame genético. A notícia pegou Junior e Letícia de surpresa e, por um momento, a alegria deu espaço ao medo.

“Quando vi eles entrando no quarto com ela, a primeira coisa que me veio à cabeça quando olhei é que ela tinha Síndrome de Down. Mas como eu era inexperiente e nunca tinha visto um bebê com síndrome, não tinha certeza. Mas as enfermeiras não falaram nada, então pensei que era bobagem aquilo passar pela minha cabeça. No nosso último dia no hospital, nos deram a notícia. Foi assustador. O exame genético chegou em 30 dias”, relata.

Foto: Arquivo Pessoal

A confirmação da Síndrome de Down da filha levou o casal a mudar os planos. Em busca de um acompanhamento especializado para Emilly, Junior e Letícia decidiram deixar a cidade de Criciumal (RS) e a casa para onde haviam se mudado há pouco tempo. O destino, São Miguel do Oeste, onde a família já mora há quase um ano.

“Ficamos chateados quando descobrimos, nós não sabíamos nada sobre isso. Não dormi várias noites, chorei muito. Ficamos 30 dias pesquisando coisas sobre o assunto. Então eu tinha prestado um concurso para agente da dengue em São Miguel do Oeste e passei. Não ia aceitar, estávamos estabilizados lá e morando há poucos dias em uma casa nova. Mas resolvemos mudar tudo por ela, porque tem mais estrutura aqui”, revela Junior.

Desde que chegaram à cidade, pai, mãe e filha se adequaram a uma rotina diferente. Desde os primeiros meses, a pequena Emilly integra a lista de alunos da Apae de São Miguel do Oeste. Todas as tardes a garotinha participa de uma série de atividades de estimulação que, somadas à atenção dos pais, tem a tornado cada dia mais esperta. 

Foto: Arquivo Pessoal

“As pessoas acham que é só levar a criança na Apae, mas tem que estimular em casa também. Antes dela nascer, nunca prestamos atenção no trabalho que a Apae realiza. Agora vemos o quanto o serviço é importante. A gente incentiva ela todos os dias. Ela é incrível, as vezes até esqueço que ela tem síndrome. Ela é muito esperta”, observa o pai. “Começamos na Apae de Criciumal e depois viemos para cá. Aqui tem a terapeuta ocupacional. Lá nós teríamos que ir para um município vizinho e ficar um dia inteiro lá para ela ter atendimento com terapeuta ocupacional. Aqui, ela tem terapeuta ocupacional na Apae. A fisioterapeuta e a fonoaudióloga passam atividades para fazermos com ela, chegamos em casa e já fazemos. De noite sempre brincamos no chão com ela, estimulando, mostrando as coisas”, acrescenta a mãe. 

Passado o susto da descoberta, pais e filha já seguem uma rotina comum. Com o apoio dos amigos e da família, as dificuldades e a insegurança aos poucos vão ficando para trás. Para Junior e Letícia, a única coisa realmente importante é ver do jeito que é: arrancando sorrisos por onde quer que passe. “Ouvi pessoas dizerem: ‘nossa, como ela é bonitinha, é perfeita’. Fiquei me perguntando como essas pessoas imaginaram que ela seria? Se aconteceu conosco é porque era pra ser, íamos saber lidar com a situação. A Emilly nos ensinou muita coisa, principalmente a termos mais paciência, sermos mais persistenteS para as coisas. Ela é tudo pra nós. A gente aceitou, amamos ela, mas é muito importante a sociedade aceitar. Tenho muita insegurança de como será o futuro dela”, finaliza Letícia.

Foto: Camila Pompeo/O Líder
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Fonte: O Líder/Camila Pompeo
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