As
presidentes da Associação de Apoio aos Portadores de Esclerose Múltipla da
Grande Florianópolis (Aflorem), Suelen Alves, e da Associação Regional de
Esclerose Lateral Amiotrófica em Santa Catarina (Arela/SC), Larissa Mayumi
Karazawa Takashima Ouriques, estiveram reunidas com o deputado Maurício
Eskudlark (PL) para solicitar a realização de uma audiência pública para
esclarecer informações sobre as doenças e solicitar apoio para criação de
protocolos e a implantação de um centro de referência de atendimento de
Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) e Esclerose Múltipla (EM) no HU –
Hospital Universitário Polydoro Ernani de São Thiago.
O
parlamentar, que é membro da Comissão de Saúde da Alesc, assegurou que vai
encaminhar solicitação à Comissão e apresentar um projeto de lei que garanta
prioridade no atendimento para ajudar as pessoas que sofrem destas doenças.
De
acordo com Eskudlark, a proposta da audiência pública é para esclarecer as
diferenças das doenças e falar da importância da implantação de um centro de
atendimento no estado como forma de facilitar o atendimento e o tratamento das
doenças. “Hoje não temos um centro de referência e um protocolo deste
atendimento, a intenção é que com a criação deste centro o atendimento será
rápido, contando com uma equipe especializada com médicos, fisioterapeutas,
nutricionistas, dentre outros profissionais; e atendimento psicológico e
jurídico”, destacou.
Eskudlark
se comprometeu em representar as entidades na Alesc, agradecendo a presença de
todos, em especial da Promotora de Justiça Larissa Mayumi Karazawa Takashima,
diagnosticada com ELA, e uma lutadora da causa. “A Larissa é uma pessoa
querida, que deixa boas lembranças por onde passa, ela atuou com destaque na
Vara da Infância e Juventude em São Miguel do Oeste realizando projetos que
fizeram diferença na sociedade, transformando a vida de muitas crianças e
jovens, e hoje ela faz o mesmo, mas de outra forma”, destacou.
Larissa
conhece bem a doença. A sua mãe e a sua tia materna também foram diagnosticadas
com ELA e morreram em decorrência da enfermidade, em 1999 e em 2016. Diante do
prognóstico difícil, a aposentada pretende atenuar o sofrimento de quem convive
com a doença. "Eu ressignifiquei a minha vida. Transformei toda a
dor em amor. Trabalho de forma semelhante ao cargo de promotora de Justiça,
ajudando o próximo. Me sinto realizada e completa".
Sobre as doenças
Suelen Alves explica que as duas doenças são parecidas, mas que há diferenças. A esclerose múltipla (EM) é um distúrbio imprevisível que pode causar vários sintomas, que podem agravar-se e depois diminuir ao longo de dias, meses ou mesmo anos. Embora a esclerose múltipla não seja contagiosa, suas causas ainda não são totalmente compreendidas e os pesquisadores continuam buscando respostas.
Já
a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença que afeta o sistema nervoso
de forma degenetariava e progressiva e acarreta em paralisia motora irreversível.
Pacientes com a doença sofrem paralisia gradual e morte precoce como resultado
da perda de capacidades cruciais, como falar, movimentar, engolir e até mesmo
respirar. O físico britânico Stephen Hawking, morto em 2018, foi um dos
portadores mais conhecidos mundialmente da ELA.