Eluana é portadora da Síndrome de Down (Foto: Divulgação)
“Me chamo Eluana. Eu gosto de me maquiar, de caminhar, cantar e dançar. Eu faço bastante coisa em casa, serviços, eu gosto de dobrar as roupas, limpar a casa, e o que eu gosto muito é tirar o lixo. Já me formei na escola a frequento a Apae há 26 anos. E eu sou muito feliz”
Magali é mãe da Antonella, portadora da Síndrome de Down (Foto: Divulgação)
“Sou Magali, mãe da Antonella, portadora da Síndrome de Down. Descobrimos a síndrome ao seu nascimento, primeiro veio a surpresa e depois veio a gratidão. Sabemos dos desafios do dia a dia, precisamos estimular sempre, todos os dias, vivemos desde então um dia de cada vez, estímulos e mais estímulos. Mas acima de tudo muita gratidão por ter em nossas vidas esse pacotinho de amor”
Comemorado no dia 21 de março, o Dia Internacional da Síndrome de Down busca dar mais voz aos portadores dessa alteração cromossômica. A Síndrome de Down ou trissomia do cromossomo 21 é uma condição humana geneticamente determinada, ou seja, a criança nasce com a síndrome. Esta é a alteração cromossômica (cromossomopatia) mais comum em humanos e a principal causa de deficiência intelectual na população.
A Síndrome de Down é um modo de estar no mundo que demonstra a diversidade humana, com características próprias. A presença do cromossomo 21 a mais, na constituição genética, determina características físicas específicas e atraso no desenvolvimento e na maioria dos casos acompanhada de déficit na capacidade intelectual.
ESTIMULAÇÃO É FUNDAMENTAL
Sabe-se que as pessoas com a síndrome quando atendidas e estimuladas adequadamente, desde a primeira infância têm potencial para uma vida saudável e plena inclusão social, e podem ser educáveis, frequentar escola regular de ensino. No Brasil nasce uma criança com Síndrome de Down a cada 600 e 800 nascimentos, independente de etnia, gênero ou classe social.
APAE ATENDE 20 ALUNOS COM A SÍNDROME EM MARAVILHA
O serviço especializado de educação que é oferecido através Apae de Maravilha tem matriculados 20 alunos com a Síndrome de Down e que possuem concomitante algum grau de deficiência intelectual em associação.
“Cada vez mais a sociedade está se conscientizando de como é importante valorizar a diversidade humana e de como é fundamental oferecer equidade de oportunidades para que as pessoas com deficiência exerçam seu direito em conviver em comunidade. A sociedade está mais preparada para receber pessoas com algum tipo de deficiência e existem relatos de experiências muito bem-sucedidas de inclusão”, destaca a psicóloga Geisa Tibulo, do CAESP/APAE Maravilha.
O termo “síndrome” significa um conjunto de sinais e sintomas e “Down” designa o sobrenome do médico e pesquisador que primeiro descreveu a associação dos sinais característicos da pessoa com SD. As diferenças entre as pessoas com SD, tanto do aspecto físico quanto de desenvolvimento, decorrem de aspectos genéticos individuais, intercorrências clínicas, nutrição, estimulação, educação, contexto familiar, social e meio ambiente.
Apesar da experiência acumulada nos últimos anos, não é possível prever qual o grau de autonomia que uma criança com SD terá na sua vida adulta. “O potencial a ser desenvolvido é sempre uma fronteira a ser cruzada diariamente e nós aqui do CAESP não medimos esforços para avaliar, acolher e direcionar as famílias e suas necessidades e dar os devidos encaminhamentos quando necessário. No entanto, esta luta não é somente nossa. Precisamos de apoio da sociedade em geral para divulgar, acolher e incluir as pessoas com deficiências, não só a Síndrome de Down, nas atividades sociais, mercado de trabalho e no acesso as oportunidades e como resultado teremos uma sociedade mais justa, com qualidade de vida e autonomia ao portador de Deficiência ou Síndrome”, ressalta Geisa.