“A dor existe, e te priva, mas é necessário se colocar à frente da dor”. Com esta determinação, Angela Menegassi Ciambroni, 42 anos, moradora da Linha São Paulo em Maravilha, define sua vivência em relação a fibromialgia. Esta é uma doença que provoca dores crônicas generalizadas em diversos pontos do corpo. “Ela envolve uma alteração na forma como o sistema nervoso processa os estímulos dolorosos, o que chamamos de sensibilização central, havendo uma alteração na percepção dolorosa,” explica a reumatologista Luiza Todt. A especialista também acrescenta que a doença ainda não tem cura e é considerada uma síndrome, porque envolve um conjunto de sinais e sintomas além da dor crônica, como a fadiga, distúrbios do sono e alterações cognitivas. A Sociedade Brasileira de Reumatologia (SBR), estima que a fibromialgia afeta cerca de 2% a 3% da população brasileira, com uma maior proporção em mulheres - contudo ainda não há um estudo que justifique a relação de gênero na incidência da doença.
O tratamento direcionado a fibromiálgicos abarca ações multidisciplinares, que envolvem tanto medidas com e sem o uso de medicamentos. “A base do tratamento da fibromialgia consiste em atividade física regular, suporte emocional, higiene do sono, terapia cognitivo comportamental, entre outros. A estratégia medicamentosa é útil para ajudar nessa condução, reduzir a dor, melhorar o sono e outros sintomas relacionados ao quadro fibromiálgico”, reforça Luiza.
Angela convive com o desafio diário de controlar a fibromialgia há mais de 10 anos. O diagnóstico ocorreu em 2014, e com ele o baque inicial de conviver com uma doença que tenta esmagar o dia com as dores. Apesar da dor ser uma constante, e o cansaço um peso difícil de lidar, o sono não consegue servir de alívio, pois ele não é reparador. Neste aspecto, dois pontos são fundamentais: o acolhimento da família e da sociedade, e a realização de tratamentos paliativos, medicamentosos ou não, que impactam de forma profunda na qualidade de vida.
Falando em família, este é o momento em que o olhar de Angela assume um brilho diferente. Ela relata a importância deste apoio, de ter ao seu lado pessoas que compreendem que não se trata de brincadeira, preguiça ou desculpa. A dor é real, mas a compreensão pode tornar este fardo mais leve. O marido Wirlei Ciambroni Junior nunca largou sua mão, está sempre ao seu lado nas consultas e exames, e no dia a dia em casa. Além do mais, existe uma frase mágica, muito mais forte do que qualquer dor: ouvir o “eu te amo” do afilhado Pietro, de 5 anos. “Ele é um dos principais motivos que me faz encarar a dor todos os dias”, conta Angela emocionada.
A reumatologista Luiza apresenta os principais sintomas e como se dá o diagnóstico:
Estes sintomas podem fazer parte de uma série de doenças, portanto, o diagnóstico não é tão simples. Ele é feito por meio da história clínica e exame físico do paciente – existem critérios que auxiliam nesse processo. Não há um exame específico para detectar fibromialgia, mas diversos exames podem ser solicitados para excluir outras doenças com sintomas semelhantes.
Os pacientes diagnosticados com fibromialgia convivem com muitos estigmas. A reumatologista Luiza Todt explica que a doença já foi erroneamente considerada como algo estritamente psicológico. Contudo, com os avanços nas pesquisas científicas sobre o tema, a condição foi definida como uma uma síndrome real, multifatorial, com alterações no sistema nervoso central que amplificam a percepção da dor. Diante deste contexto, alguns pacientes não recebem o apoio necessário.
O FIBROMAR é um grupo destinado a pessoas com Fibromialgia em Maravilha. Seus integrantes se articulam através da troca de informações sobre a doença, busca de orientações sobre direitos, organização de eventos junto a comunidade e reuniões com agentes do poder público. Inicialmente, tratava-se apenas de um grupo no WhatsApp, onde fibromiálgicos do município buscavam unir orientações sobre a doença que, para muitas pessoas, só passa a ser conhecida quando se recebe o diagnóstico. Assim, o grupo também se configura como um local de acolhimento e pertencimento. Caciara Regina de Souza, que convive com o diagnóstico da fibromialgia desde 2015, conheceu o grupo no aplicativo de mensagens em 2023. De lá pra cá, os membros sentiram a necessidade de ir além do on-line, se organizando de forma mais contundente em prol de tratamentos e na luta pela desmistificação do preconceito. Caciara foi escolhida como uma das pessoas a representar o coletivo e fazer frente neste processo e, agora, o grupo está prestes a dar um novo passo e se tornar uma associação: a AFIBROMAR.
Esta formalização busca fortalecer a luta dos fibromiálgicos em Maravilha, como explica Caciara: “o intuito de criar uma associação surgiu pela necessidade de fortalecer políticas públicas e fazer valer as leis do âmbito federal, estadual e municipal que tratam sobre o acesso a tratamentos que as pessoas com fibromialgia tem direito.”
Angela Menegassi Ciambroni conheceu o grupo no início deste ano - até então, achava que lutava sozinha. Como membro, se envolve na organização das atividades para contribuir com esta luta que é coletiva.
No Brasil, a Lei Federal nº 14.705/2023 estabelece diretrizes para o atendimento de pessoas com fibromialgia no SUS. Em nota enviada para redação do O Líder, o Ministério da Saúde informou que este tratamento é baseado no manejo dos sintomas e na melhoria da qualidade de vida, com atendimento integral e multiprofissional em todos os níveis de atenção: na Atenção Primária, os pacientes contam com avaliação clínica, exames laboratoriais e de imagem, além de terapias farmacológicas e não farmacológicas, como práticas integrativas; na Atenção Especializada, são ofertadas consultas com especialistas, reabilitação física e apoio diagnóstico.
Em Santa Catarina, a Lei Estadual nº 18.928/2024, equipara as pessoas com fibromialgia à pessoas com deficiência. Esta medida garante acesso a diversos benefícios e direitos.
A Secretaria Municipal de Saúde de Maravilha explica que, atualmente, os atendimentos de Médico Reumatologista são viabilizados por meio da compra de serviços junto ao Consórcio Intermunicipal de Saúde CIS-AMERIOS, com realização de consultas em Chapecó. O intuito da Pasta de Saúde é buscar estratégias para ampliar a oferta de atendimento desta especialidade, que atende tanto pessoas com fibromialgia quanto pacientes acometidos por outras doenças.
Em relação à oferta de medicamentos, a secretária Marília Dessbesell esclarece que o fornecimento pelo município segue a Relação Municipal de Medicamentos Essenciais (REMUME). Nossa equipe de redação também teve acesso ao Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) da Dor Crônica, publicado pela Portaria Conjunta SAES/SAPS/SECTICS nº 1, de 22 de agosto de 2024, o qual elenca os medicamentos disponíveis para fibromialgia no âmbito do SUS. O documento pode ser acessado no site do Ministério da Saúde.
Diante da importância de aliar o tratamento farmacológico ao não medicamentoso, buscamos mais informações sobre a oferta destes atendimentos no Município de Maravilha. De acordo com a Secretaria de Saúde, o atendimento psicológico e fisioterapêutico é ofertado mediante solicitação médica e regulação via SISREG. Para consultas com nutricionista, o agendamento pode ser feito diretamente na unidade de saúde de referência. Quanto à prática de atividade física, o município conta com o Programa Vida Ativa.