Santa Catarina tem ao menos duas pacientes de fibrose cística que mobilizam ações na Justiça para obter pelo Sistema Único de Saúde (SUS) o fornecimento de um medicamento produzido fora do país que pode ajudar no tratamento. A doença rara não possui cura, mas pode ter os efeitos minimizados com tratamento adequado.

A fibrose cística tem origem a partir de uma mutação em um gene que regula as secreções produzidas pelo corpo. Portadores dela podem apresentar alterações, portanto, no sistema respiratório, no digestivo e no pâncreas — por conta disso, a doença é vista como multissistêmica e exige cuidados diferentes para melhorar a qualidade de vida de cada pessoa.

Pacientes acometidos por alterações no pulmão por conta da doença costumam apresentar um muco mais espesso, o que permite a proliferação de bactérias e debilita a saúde do doente. São comuns internações por problemas respiratórios e uso de medicamentos fortes, como antibióticos, ao longo da vida dos portadores da doença. É o caso de Patrícia Andrade, de 39 anos.

— A minha vida está mais no hospital do que em casa. Eu não aguento mais. Eu quero voltar a viver, a fazer as minhas coisas. Eu não consigo mais. [O medicamento] é uma esperança de vida para a gente — afirmou em entrevista à NSC TV. Ela é uma das pacientes de Santa Catarina que tenta obter o remédio. O Estado tem cerca de 250 portadores da doença.

O medicamento em questão é chamado de Trixacar e tem custo mensal de US$ 3 mil, cerca de R$ 15 mil. Ele é um genérico argentino do remédio norte-americano Trikafta, que tem custo dez vezes maior. A versão dos Estados Unidos já conta com registro na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), mas ainda passa por outros trâmites para ser incorporada ao protocolo do SUS.

A também catarinense Luana Coelho Bylaardt, de 23 anos, já conseguiu acesso ao medicamento, mas pago por meio de uma vaquinha online. Ela garantiu a compra para três meses de tratamento e também tenta através da Justiça obter o fornecimento pelo SUS.

Em um mês de uso do remédio, ela afirma já ter tido melhoras em sua qualidade de vida. Luana descobriu a doença aos nove anos de idade, precisa fazer uso contínuo de oxigênio e já recebeu indicação para transplante de pulmão, já que sua capacidade pulmonar é de apenas 25%.

— Eu já estou conseguindo ficar algumas horas por dia sem oxigênio. Estou conseguindo fazer mais exercício físico para me fortalecer. Então são mudanças muito significativas, até em questões do dia a dia, como poder tomar banho de pé, arrumar minha cama, subir um lance de escadas, coisas que eu não estava conseguindo fazer — disse também à NSC TV.

O medicamento que ambas as pacientes buscam pelo SUS ataca a origem da doença, já que regula a alteração na produção de secreções causadas pelo gene falho. A entrada de remédios como ele na rede pública é dificultada por falta de agilidade de governos e da indústria, segundo a presidente da Associação Catarinense de Assistência ao Mucoviscidótico (Acam), Débora Ferreira.

— No Brasil, o que nos é dito é que ainda é muito caro e que faltam vestígios clínicos. E a gente sabe que não é assim, a gente acompanha pacientes de outros países. O que falta é agilidade da indústria farmacêutica e do governo para que os pacientes tenham acesso ao medicamento de ponta — afirmou à NSC TV.

O atual protocolo do SUS para tratamento da fibrose cística menciona quatro medicamentos, além de possibilidade de transplante e outros tratamentos para mitigar os efeitos da condição genética.