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A família do pequeno Matteo Danieli Ribeiro encerrou na terça-feira (9) a campanha para arrecadar mais de R$ 6 milhões para comprar um medicamento que trata a Atrofia Muscular Espinhal (AME), após um depósito judicial feito pela União. O bebê de um ano, que mora em Chapecó, no Oeste do Estado, foi diagnosticado com o "tipo 1" da doença degenerativa em março deste ano e precisa receber o Zolgensma, considerado o medicamento mais caro do mundo.
— Uma excelente notícia. A União depositou o valor da compra da medicação do Matteo e, se Deus quiser, em breve ele já vai estar recebendo a medicação — disse o pai do Matteo, Jean Marcos Ribeiro, em entrevista ao Jornal do Almoço de Chapecó.
De acordo com a mãe do bebê, a expectativa é de que a criança receba o medicamento em menos de um mês.
— De fato é um alívio, a gente esperou muito por esse dia. A União faz um depósito judicial e após isso, [o valor] precisa ser liberado para o hospital fazer a compra da medicação. A gente acredita que em torno de uns 20 dias o Matteo recebe a medicação — explicou a mãe da criança, Anna Julia Danieli.
Segundo a família, Matteo está no melhor momento para receber a medicação.
— O Matteo não tem nenhum problema de saúde, ele não apresenta vários dos desgates da AME, de se alimentar via oral, por exemplo. Ele está fazendo todas as terapias, está mostrando força, mais movimentação e ele está em perfeitas condições para receber essa medicação hoje — afirma a Anna Julia.
Antes da decisão da Justiça que determinou o depósito para a compra do remédio, várias ações foram feitas para arrecadar os R$ 6 milhões. No dia 7 de julho, a família divulgou o valor arrecadado até aquele momento, que era de R$ 1,5 milhão. De acordo com o pai do bebê, parte desta quantia agora será doada para outras crianças com AME.
— Uma parte do valor que a gente arrecadou vai ser utilizado para a reabilitação do Matteo. Com certeza o pessoal que ajudou o Matteo vai ajudar muitas outras crianças, porque com uma parte desse valor a gente vai ajudar outras crianças com AME. O que começou com o Matteo vai abranger muitas outras crianças que vão ser abençoadas com esse valor que com certeza vai fazer diferença — ressaltou.
Em 2020, o governo federal zerou o imposto para a importação do zolgensma e, no mesmo ano, a medicação passou a ser isenta de pagamento do ICMS em Santa Catarina, mas o valor do remédio continuou alto. A Atrofia Muscular Espinhal atinge cerca de um em cada 10.000 recém-nascidos e é a principal causa genética de morte em bebês.
